Aktionstage

Tag der seltenen Erkrankungen

Dieser Tag richtet sich an Menschen mit seltenen Erkrankungen, um ihre Bedürfnisse und Herausforderungen sichtbar zu machen. 

Tag der seltenen Erkrankungen: Ein Zeichen für Inklusion und Bewusstsein 

Der Tag der seltenen Erkrankungen, auch bekannt als Rare Disease Day, findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Er wurde 2008 von der europäischen Organisation EURORDIS ins Leben gerufen, um auf die weltweit über 300 Millionen Menschen aufmerksam zu machen, die mit seltenen Erkrankungen leben. An diesem Tag geht es darum, das Bewusstsein für die Herausforderungen zu schärfen, denen Betroffene und ihre Familien täglich gegenüberstehen, und für die Notwendigkeit besserer Unterstützungssysteme zu werben. 

Was sind seltene Erkrankungen? 

Seltene Erkrankungen sind solche, von denen weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. In Europa gibt es über 6.000 verschiedene seltene Krankheiten, die oft chronisch, komplex und schwerwiegend sind. Betroffene sehen sich häufig mit einer langen Diagnosesuche, fehlender medizinischer Expertise und eingeschränkten Behandlungsmöglichkeiten konfrontiert. Da die Erkrankungen so unterschiedlich und selten sind, werden sie oft übersehen, was zu sozialer Isolation und einem erschwerten Zugang zu Unterstützungsangeboten führen kann. 

Bedeutung für die Inklusion 

Der Tag der seltenen Erkrankungen setzt sich stark für die Inklusion der Betroffenen ein. Menschen mit seltenen Krankheiten sind oft mit Diskriminierung und fehlendem Verständnis konfrontiert, da ihre Erkrankungen wenig bekannt sind. Inklusion bedeutet in diesem Kontext, Barrieren abzubauen – sei es im Gesundheitswesen, in der Arbeitswelt oder in sozialen Bereichen – und Betroffenen die gleichen Chancen auf Teilhabe und Unterstützung zu bieten. Eine inklusive Gesellschaft erkennt die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen an und stellt sicher, dass sie Zugang zu notwendigen Ressourcen und medizinischen Dienstleistungen haben. 

Maßnahmen und Aktionen am Tag der seltenen Erkrankungen 

Rund um den Tag der seltenen Erkrankungen gibt es weltweit Kampagnen, Konferenzen, Benefizläufe, Lichteraktionen und Informationsveranstaltungen. Organisationen, Forschungsinstitute und Betroffenenverbände nutzen den Tag, um über spezifische seltene Krankheiten aufzuklären, Unterstützung zu mobilisieren und politische Maßnahmen anzustoßen. So wird beispielsweise gefordert, dass seltene Krankheiten stärker in der medizinischen Forschung berücksichtigt werden und dass der Zugang zu innovativen Behandlungen erleichtert wird. 

In Deutschland unterstützen Verbände wie die ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und medizinische Einrichtungen die Betroffenen, indem sie sich für mehr Forschungsförderung und bessere Versorgung einsetzen. Diese Organisationen bieten Informationsplattformen, Vernetzungsmöglichkeiten und Hilfsangebote für Patienten und Angehörige. 

Was unternimmt die Bundesregierung? 

Die Bundesregierung erkennt die Herausforderungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen an. Seit 2013 gibt es den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, der Maßnahmen zur besseren Versorgung und Inklusion der Betroffenen umfasst. Zu den Maßnahmen gehören der Aufbau von spezialisierten Zentren, die Förderung der Forschung sowie die Schaffung einer besseren Vernetzung der relevanten Akteure im Gesundheitswesen. Der Tag der seltenen Erkrankungen bietet der Bundesregierung und den Bundesländern die Gelegenheit, über den Fortschritt dieser Initiativen zu informieren und neue Strategien zur Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen anzustoßen. 

Wie können Unternehmen und Privatpersonen helfen? 

Unternehmen und Privatpersonen können sich durch Spenden, die Teilnahme an Veranstaltungen oder durch das Teilen von Informationen in den sozialen Medien engagieren. Zudem können Unternehmen durch die Schaffung inklusiver Arbeitsplätze und Gesundheitsprogramme einen wichtigen Beitrag leisten. Es geht darum, die Lebensrealität von Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbarer zu machen und aktiv für deren Rechte und Bedürfnisse einzutreten. 

Der Tag der seltenen Erkrankungen ist ein wichtiger Tag für das Bewusstsein und die Förderung der Inklusion von Menschen, die oft im Hintergrund stehen. Indem wir über seltene Krankheiten sprechen, können wir die Isolation der Betroffenen reduzieren und gemeinsam für eine bessere Zukunft eintreten.